Den 20/11 2016 i Singapore blev vi forældre til endnu en skøn lille dreng, Willum.
Efter en helt normal fødsel begyndte han den 2. nat (da Charlotte stadig var på hospitalet med ham) at koldsvede og Charlotte kunne ikke komme i kontakt med ham. Sygeplejerskerne ilede til og tog ham med til undersøgelse og de fandt hurtigt ud af at hans blodsukker var MEGET lavt! Så han fik lagt sukkerdrop i armen og kom på intensiv afdelingen til videre observation.
Vi fik dernæst at vide at lavt blodsukker normalt er noget alle babyer får i de første 48-72 timer for derefter at stabilisere sig dvs. gå i sig selv… Nogen babyer skal bruge lidt længere – omkring 10-14 dage, så vi skulle bare være lidt tålmodige… Så frem og tilbage mellem hospital og hjem imens vi prøvede at sørge for at storebror Alfreds hverdag var rimelig normal. Willum skulle have mad hver 3 time for at hjælpe med holde blodsukkeret oppe men det betød også at han skal stikkes i foden hver 3. time, døgnet rundt! Så Charlotte var der så meget som muligt til mad-tiderne og pumpede også ud. Han fik også et par gange medicinen Glugacon til at hjælpe med at stablisere blodsukkeret.
Efter 11 dage uden at sukkerdroppet kunne skrues ned var situationen nu blevet lidt mere seriøs og vi blev sammen med lægerne enige om at give ham medicin, der i 9 ud af 10 tilfælde skulle virke (Diazoxide). De startede ham på laveste dosis og efter 8 dage på medicinen (3 af dagene på højeste dosis) konkluderede de ud af at det heller ikke virkede… 😞
Derfor blev vi overflyttet til et andet hospital (KK hospital) i Singapore, hvor de havde et team der vidste lidt mere om Willums tilstand. Da vi ankom der tegnede overlægen en oversigt over hvad der var galt med ham og kort fortalt så havde han omvendt sukkersyge – hans bugspytkirtel producerede altså for meget insulin – årsagen, en gen mutation! Næste step var derfor at prøve en ny medicin (Octreotide) og samtidig få lavet gentest så lægerne kunne fastslå, hvor mutationen var kommet fra og hvilken slags det var.
De begyndte at give ham den nye medicin hver 6. time og det havde en effekt! Willums blodsukker steg HELT vildt… Dog kun midlertidigt 🙁 for efter et par dage var effekten aftaget og han havde stadig brug for store mængder sukker igennem droppet. Så nu var eneste udvej ift. at eventuelt kunne kurere ham en operation, hvor de ville fjerne den del af bugsputkirtlen der var muteret.
Svarene på gentestene kom tilbage i midten af december (de skulle sendes til et specielt laboratorium i England) og de viste at han netop havde en gen mutation og at det umiddelbart kun skulle være en del hans bugspytkirtel den skulle være gal med (ift. nogle børn, hvor hele bugspytkirtlen er påvirket). Sygdommen hedder “Medfødt (Kongenit) Hyperinsulinisme” og er yderst sjælden – 1/50000 nyfødte, dvs. 1 i gennemsnit om året i Danmark. I Singapore havde de sidst haft et barn med denne sygdom for 4 år siden.
Før operation skulle Willum dog have lavet en speciel PET scan så de kunne finde ud af, hvor præcis mutationen sad. MEN, den isotop (den tracer/radioaktive materiale) de skulle bruge kunne ikke laves i Singapore… Derfor bad vi de singaporianske læger anbefale, hvor det var bedst at få scanning og operation lavet – hvem var de bedste til dette i verden?
De kom tilbage og sagde 1. prioritet var CHOP i Philadelphia i USA, det største center i verden for hyperinsulinisme. 2. prioritet var Odense Universitetshospital i Danmark eller Gosh i London. Og så var valget ikke svært for os for Odense Universitetshospital har et specialist team og en professor (Henrik Boye Thybo Christesen) med speciale indenfor dette område og centeret har patienter fra hele Østeuropa, Rusland og Norden. Og i dette tilfælde kom det os til gode og gjorde at vi kunne have familie og venner nær.
Så den 29. december fløj vi alle 4 til Danmark med Singapore Airlines, en singaporiansk læge og sygeplejerske imens Willum hele turen var koblet op til sukkerdroppet. Vi blev mødt i Kastrup af sygeplejersker og ambulancefolk der efter en hand-over kørte Willum til Odense Universitetshospital, hvor vi blev modtaget af Henrik og hans team af meget professionelle og dygtige sygeplejesker og læger.
Charlotte bliver indlagt på hospitalet og jeg har lejet en lejlighed i nærheden, hvor jeg bor sammen med storebror Alfred. Den 31. december er vi i isolation på det nye hospital.
Da vi efter ankomst snakker med professoren, går det op for os – det her er mere alvorligt end vi har troet (ikke at det ikke var alvorligt nok)! Vi bliver sendt gennem et hav af undersøgelser og om Willum bliver kureret ved man først efter en operation. Men bivirkninger som hjerneskade, svære spiseforstyrrelser, sukkersyge samt bivirkninger af medicinen rammer os hårdt! Hvad nu hvis vi ikke kommer hjem igen med et rask barn… For der er ingen garantier.
Den 5. januar blev Willum dog PET scannet og heldigvis var det kun en lille del af hans bugspytkirtel (halen) den var gal med. Den 11. januar gennemførte de derfor operationen og med succes! 🙂 En uge efter lavede de en faste test, hvor de slukkede for sukkerdroppet for at se om han selv kunne holde blodsukkeret stabilt, og det kunne han!!! Så blev han erklæret rask og udskrevet og i slutningen af januar 2017 landede vi igen i Singapore og kunne begynde vores liv som en familie på fire.
